Bienvenue dans mon espace
J’ai fait du Syndrome d’Ehlers-Danlos mon cheval de bataille.
C’est une maladie rare qui affecte plusieurs personnes de ma famille, mais c’est surtout un sujet méconnu et incompris.
Je suis Québécoise dans la trentaine et je suis atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire. Je partage mon parcours avec la maladie dans le système de santé québécois.
Mon objectif ici et dans tous mes projets, c’est d’aller à la rencontre de personnes qui vivent avec des maladies rares, mais surtout de sensibiliser la population au SED et de mettre en lumière la vie avec cette maladie.
Dans un monde idéal, on aurait toutes et tous une prise en charge médicale adéquate et recevrait les traitements adaptés à notre condition.
On a le droit de rêver, non?
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Blogue
Délicat - Le blogue
C’est un espace où je partage des réflexions sur la maladie, des infos et où je partage des astuces pour mieux vivre avec la maladie. L’écriture est ma manière préférée pour exprimer mes émotions, mes peurs et mes victoires.
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Balado
Délicat - SED & confidences
Pour moi, la maladie, c’est aussi une affaire de famille. C’est pourquoi mon conjoint et moi discutons ensemble de la réalité du SED, au micro, deux fois par mois.
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Boutique en ligne
Outils de suivis médicaux
Avec des suivis médicaux complexes, j’ai créé des outils pour garder la trace de nos états de santé et de nos consultations. C’est bon pour toi, pour ton médecin et tous les professionnels que tu rencontres.
On se rejoint sur Insta ?
Délicat par Cynthia | Maladie rare & Lifestyle
Je partage mon quotidien avec le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.
J’utilise ma plateforme pour sensibiliser et documenter ma quête d’équilibre.
