Si on adore voir nos proches, profiter d’activités hivernales ou qu’on a le privilège d’être en congé durant deux semaines, traverser Noël et le Jour de l’An quand on a une maladie est un véritable casse-tête. 

Dans ma situation, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, je dois avouer que la nourriture, les rassemblements, les nuits courtes… j’en suis incapable.

Le sentiment amoureux est à la fois grisant et apaisant. Si bon nombre d’entre nous le cherche ou se complait de l’avoir trouvé, la réalité d’une vie à deux, lorsqu’on porte une maladie comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, comporte son lot de défis.

Disons-le, les temps sont durs. Avec l’inflation qui envahit de plus en plus, avoir une maladie rare coûte encore plus cher. Pourquoi? Parce que les besoins sont spécifiques et souvent non couverts par le système de santé, la RAMQ au Québec. Si, en plus, la personne malade doit réduire ses heures de travail ou est limitée dans ses choix de carrière, la situation se complexifie.

Une discipline, par définition, est une règle de conduite que l’on s’impose. Est-ce une façon de tendre à une vision parfaite de soi-même? Je ne crois pas, il s’agit surtout d’un outil pour atteindre des objectifs. 

Je pense qu’on parle de discipline de manière très restrictive et qu’on s’inspire parfois de la discipline des autres sans se demander d’abord si ce mode de vie nous convient. 

Dans une chronologie, laisse-moi t’expliquer comment je procède lorsque j’installe une discipline.

On parle du syndrome de l’acrobate lorsqu’il est question du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Parce que la peau est élastique et les articulations, hypermobiles. 

C’est autre chose pour le type vasculaire (SEDv) de la maladie. Pour 1 personne sur 200 000, on parle du « meurtrier silencieux ». Pourquoi?

Vivre avec une maladie rare vient déjà avec son lot d’embûches. La peur, la douleur, les symptômes, la solitude. Parlons-en, de la solitude. 

Il est assez rare qu’on rencontre des gens avec la même maladie que soi. Tout comme la maladie, notre réalité est assez hors normes. Nos proches ne comprennent pas tout ce qui se passe, malgré toute la bienveillance qu’ils ont pour nous. 

Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.

D’entrée de jeu, je n’ai jamais voulu d’enfant. Aucun instinct maternel. Ce n’était donc pas une décision crève-cœur lorsque j’ai reçu mon diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.

À quoi servent les plans d'avenir lorsqu’on vient au monde avec une maladie qui ne guérira jamais ? C’est une vraie question à laquelle je m’efforce de répondre chaque jour. À quoi sert mon existence si je suis déjà vouée à la voir s'écouter.

J’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, donc j’ai peur. Me savoir dans un corps fragilisé me met aux aguets. Je crains la médecine, parce qu’elle m’est risquée. Elle peut autant de me soigner que de me tuer. Je ne lui fais confiance qu’en partie. Pour les soins de routine, ça va. Pour en apprendre davantage sur ma maladie, OK. Pour me sauver ? Je passe mon tour.

Je suis convaincue qu’on se dit tous et toutes qu’on doit s’accepter, vivre avec le SED et focaliser notre énergie sur la personne qu’on est plutôt que l’enveloppe corporelle. C’est nettement plus facile à dire qu’à faire. On parle du SED comme d’une maladie invisible. Pourtant, en le sachant je ne vois que ça. 

Vivre avec un syndrome, c’est recevoir une liste de symptômes. À moins d’une situation complexe, la réflexion s’arrête là. La définition littérale de syndrome, selon Le Robert: «Ensemble de symptômes constituant une entité, et caractérisant un état pathologique.» Dans le cas d’une maladie, Le Robert dit: «Altération, trouble de l’organisme.»

Je bouge de façon modérée avec des mouvements contrôlés et lents. Mon objectif est de limiter la pression sur mes articulations, mais de développer une masse musculaire pour les soutenir. 

Si le cheval est plus commun, se retourner et tomber nez à nez avec un zèbre relève de l’exception. Dr. Theodore Woodward suggère à ses élèves de penser au cheval lorsque vient le temps de poser un diagnostic. Privilégiez les maladies communes. Il n’a pas tout à fait tort.

Après plusieurs années de recherche, je suis enfin arrivée à des solutions efficaces pour adapter mon alimentation avec les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.

J’ai eu mon diagnostic SEDv à 31 ans. Pour avoir connu le syndrome depuis l’enfance, en apprenant mon type, je découvrais du même coup différentes contraintes auxquelles me soumettre.

Ma mère et moi, tissées par le SED, avons bénéficié d’une relation drôlement fusionnelle. Partie depuis cinq ans, elle m’inspire toujours à me questionner sur ce gène commun. Mon regard sur la maladie évolue, d’autant plus que le diagnostic du type vasculaire ne me soit tombé dessus qu’après son décès.

Une panoplie d’embûches. Comme j’ai la chance d’avoir une maladie génétique connue de la famille, mes questions proviennent du manque d’informations, du manque de prise en charge et de l'incompréhension du corps médical.

Je viens d’une famille où le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) se transmet de mère en fille. Depuis toute petite, mon quotidien se moule à plusieurs contraintes.