D’où vient Délicat?
Une panoplie d’embûches. Comme j’ai la chance d’avoir une maladie génétique connue de la famille, mes questions proviennent du manque d’informations, du manque de prise en charge et de l'incompréhension du corps médical.
Ce que je comprends, c’est que la molécule de collagène qui se trouve dans mon corps est mal constituée. Il lui manque une protéine pour être complète. Et ça, ça ne changera jamais. Le collagène se trouve dans 80% des tissus du corps humain.
À moins de trouver une manière de reconstruire l’entièreté des molécules de collagène, je dois vivre avec la maladie.
En posant des questions aux médecins, l’incertitude persiste. Au Québec, selon mes calculs, il y aurait une communauté de 1600 personnes atteintes d’une syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est peu, mais ça fait 1600 personnes qui doivent être prises en charge, qui doivent recevoir un traitement adapté à la maladie et qui ont, surtout,
besoin de soutien.
Comme les symptômes touchent l’élasticité de la peau, des tissus du corps, des os, des muscles, des articulations et des organes internes, nous sommes beaucoup plus fragiles que la moyenne des gens. Une vidéo illustre le SED comme une voiture dont toutes les parties tombent. La comparaison est assez exacte. C’est une perte de contrôle sur le corps, on ne fait pas équipe avec lui. Toutes les bonnes intentions d’adopter une hygiène de vie irréprochable s’avèrent infondées.
Délicat, c’est une démarche pour répertorier les résultats de mes recherches, mes essais et erreurs et, si ce message fait écho chez la communauté SED, légitimer l'éventail de symptômes souvent incompris par nos proches.
Délicat, c’est une référence à la délicatesse de mon corps souvent ecchymosé, endolori, souffrant. Le nom soulève, bien évidemment, la délicatesse du sujet, comme personne ne semble vraiment en mesure de répondre à mes questions; un SED est, par définition, un sujet délicat dans un bureau de médecin. Parler des lacunes des médecines, douce et traditionnelle, c’est une méthode pour le moins tabou, d’où la délicatesse d’en faire son cheval de bataille.