Qu’est-ce qu’un zèbre?

Professeur à la Faculté de médecine de l’Université du Maryland, le Dr. Théodore Woodward, de l’Université du Maryland, utilise cette expression dans les années 1940: 

« Quand vous entendez des bruits de sabot derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre. »

Si le cheval est plus commun, se retourner et tomber nez à nez avec un zèbre relève de l’exception. Woodward suggère à ses élèves de penser au cheval lorsque vient le temps de poser un diagnostic. Privilégiez les maladies communes. Il n’a pas tout à fait tort.

Mais que faire lorsqu’on trouve un zèbre? Les maladies rares adoptent cet animal à titre de symbole, illustrant ce phénomène exceptionnel. Spécifiquement, le zèbre correspond aux personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos, et il apparaît sur toutes les pages des associations, des organismes et plateformes de communautés. 

Lorsqu’une personne coche la moitié des cases ou coche toutes les cases à moitié, il est plus facile d’appeler à la fainéantise, la lâcheté ou, parfois, l’invention. « C’est probablement dans ta tête. Prends un verre d’eau, ça ira mieux demain. Franchement, c’est pas si pire que ça. » Combien de fois une personne SED peut les entendre, ces phrases qui incitent le doute?

Outre la singularité du zèbre et sa rareté face au majestueux cheval, cet animal se distingue de ses semblables dans les détails. Mettre un troupeau de zèbre nous fait voir un amas de lignes noires et blanches, on n’arriverait pas à les reconnaître individuellement. Cela-dit, aucun d’eux n’est identique aux autres, ce qui le rend intéressant, intrigant, unique. 

Chaque personne SED se distingue des autres, d’abord par le type, puis par une foule d’autres facteurs. Les antécédents familiaux ont peut-être leur mot à dire sur les symptômes ressentis et leur intensité. Au sein d’une même famille, toutes les personnes SED peuvent vivre la maladie de manières différentes. 

Être un zèbre, c’est accepter l’unicité. Comprendre qu’en dépit d’une théorie, on aura toujours un pied dans la marge en ne représentant jamais tout à fait ce que le livre de médecine dicte aux praticiennes et praticiens. C’est aussi faire face aux jugements, aux banalisations et à l’incompréhension. 

Vivre dans un corps SED, c’est essayer de le comprendre, savoir qu’il ne fait pas partie de notre équipe, mais devoir l’endurer tout de même. 

Être un zèbre, c’est essayer d’être un cheval, mais en plus spécial.