Syndrome et maladie
Il s’agit là d’une question qu’on se pose rarement. Quelle est la différence entre syndrome et maladie? Avec le SED, la distinction me semble assez frappante.
Vivre avec un syndrome, c’est recevoir une liste de symptômes. À moins d’une situation complexe, la réflexion s’arrête là. La définition littérale de syndrome, selon Le Robert: «Ensemble de symptômes constituant une entité, et caractérisant un état pathologique.» Dans le cas d’une maladie, Le Robert dit: «Altération, trouble de l’organisme.»
Ma principale référence est toutefois le site Web de l’association UNSED, en France. Plusieurs informations spécifiques à chacun des types s’y trouvent. La chaîne Youtube de la Filière santé maladies rares FAVA-Multi regroupe des informations pertinentes à la compréhension du SED vasculaire. On ne peut en dire autant des ressources québécoises, elles n’existent pas.
Les symptômes s’apparentent davantage à un état:
élasticité des tissus
douleurs articulaires
propension aux dislocations et subluxations
troubles des organes internes
Qu'en est-il de la détérioration de ces symptômes dans le temps? À la naissance, les symptômes ont peu d’impact sur la santé globale. C’est lorsque le temps passe, selon moi, que la maladie embarque. Une course à relais où le témoin se passe à mi-chemin. Durant l’enfance, on se blesse «en surface». Mais en vieillissant, une subluxation, un hématome ou une rupture de l’intestin sont drôlement plus complexes à guérir.
Si pour certains types, les symptômes du SED ne mènent jamais à un décès, d’autres types peuvent avoir des conséquences plus graves, comme le vasculaire. C’est pour cette raison que la douleur pérenne m’attriste plus que des complications spontanées. Vivre des décennies avec des douleurs articulaires ou de la fatigue chronique me semble plus lourd à porter que mon cas: une vie relativement normale avec un risque de décès sans avertissement.
Dans cette optique, je comprends mal l’appellation du syndrome. J’y vois une maladie en évolution. Je me demande si, faute de recherche en raison de la rareté de la maladie, une incompréhension des enjeux quotidiens mènerait à une banalisation généralisée. Les symptômes sont de nature subjective: douleur, fatigue ou incapacité… Il est impossible de chiffrer les données. Si on ne peut calculer une maladie dans une grille détaillée, elle perdrait de sa substance?
Il s’agit d’une impression liée à des rencontres avec différents médecins croisés durant mon parcours. Les spécialistes du SED ne pleuvent pas au Québec et il me semble complexe, voire impossible, d’obtenir des informations claires. Ce texte-ci se veut interrogatif, mes observations sont peut-être erronées. On peut donc y voir un appel à l’aide pour obtenir des éclaircissements. J’en serais preneuse.