Délicat
Délicat, c’est quoi?
C’est mon blogue portant sur la maladie rare qui s’invite dans mon quotidien,
le Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Au Québec, ça reste un sujet invisible, méconnu et incompris.
C’est ici que je raconte mes anecdotes et que présente cette pathologie au meilleur de mes connaissances.
Mon symptôme, c’est la peur
Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.
Dans l’oeil des autres
Je suis convaincue qu’on se dit tous et toutes qu’on doit s’accepter, vivre avec le SED et focaliser notre énergie sur la personne qu’on est plutôt que l’enveloppe corporelle. C’est nettement plus facile à dire qu’à faire. On parle du SED comme d’une maladie invisible. Pourtant, en le sachant je ne vois que ça.
La mission de Délicat
Par le biais de tranches de vie et à la lumière de mes recherches, je diffuse des informations pertinentes sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec.