Délicat - Le blogue
C’est un espace où je partage des réflexions sur ma maladie, le Syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.
Tu y trouveras des infos et astuces pour mieux vivre avec la maladie.
L’écriture est ma manière préférée pour exprimer mes émotions, mes peurs et mes victoires.
Je vois ce blogue comme si je te donnais accès à mon journal intime.
Bonne lecture !
Mon symptôme, c’est la peur
Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.
Dans l’oeil des autres
Je suis convaincue qu’on se dit tous et toutes qu’on doit s’accepter, vivre avec le SED et focaliser notre énergie sur la personne qu’on est plutôt que l’enveloppe corporelle. C’est nettement plus facile à dire qu’à faire. On parle du SED comme d’une maladie invisible. Pourtant, en le sachant je ne vois que ça.
La mission de Délicat
Je partage ma réalité avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, des tranches de vie, des astuces et des données pertinentes à la sensibilisation des maladies rares.