Délicat - Le blogue
C’est un espace où je partage des réflexions sur ma maladie, le Syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.
Tu y trouveras des infos et astuces pour mieux vivre avec la maladie.
L’écriture est ma manière préférée pour exprimer mes émotions, mes peurs et mes victoires.
Je vois ce blogue comme si je te donnais accès à mon journal intime.
Bonne lecture !
La maison qui rend fou
Le parcours complexe des maladies rares : entre symptômes flous, diagnostics erronés et systèmes de santé labyrinthiques, chaque jour est un défi pour les malades. Découvre les obstacles auxquels font face ceux qui luttent pour obtenir un diagnostic juste, souvent après des années d'errance médicale et de solitude.
Sans prise en charge médicale
Vivre avec une maladie rare vient déjà avec son lot d’embûches. La peur, la douleur, les symptômes, la solitude. Parlons-en, de la solitude.
Il est assez rare qu’on rencontre des gens avec la même maladie que soi. Tout comme la maladie, notre réalité est assez hors normes. Nos proches ne comprennent pas tout ce qui se passe, malgré toute la bienveillance qu’ils ont pour nous.
La mission de Délicat
Je partage ma réalité avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, des tranches de vie, des astuces et des données pertinentes à la sensibilisation des maladies rares.