Comment vivre avec le SEDv?
Avant de savoir que j’avais le type vasculaire du syndrome d’Ehlers-Danlos, on disait qu’on avait la peau molle. En apprenant mon type, je découvrais du même coup différentes contraintes auxquelles me soumettre.
Les symptômes du SED (l’élasticité de la peau, la cicatrisation difficile et la fragilité) me concernent, mais le type vasculaire est une classe à part. Mes recherches semblent indiquer qu’il existe deux catégories de SED, les vasculaires (SEDv) et les non vasculaires (SEDnv). Cette segmentation regrouperait des groupes de symptômes caractéristiques à chacune d’elles.
Le SEDv me semble plus facile à vivre au quotidien que les autres types. Moins envahissant, il se caractérise par ses risques:
Rupture de l’aorte
Rupture de l’intestin
Rupture de l’utérus (durant le 3e trimestre d’une grossesse ou lors d’un accouchement par voie naturelle)
Anévrisme
Espérance de vie moyenne entre 48 et 51 ans
La littérature scientifique le décrit comme le plus grave. Parce qu’il ne laisse que très peu de temps pour réagir lorsque survient une complication, on meurt plus jeune. Ces complications sont souvent spontanées. Rien ne nous laisse croire qu’il se produira, et surprise!
J’ai vu ma mère avoir une rupture de l’intestin à 50 ans, ma grand-mère a succombé à la sienne à l’âge de 37. Si la tendance se maintient, je suis en lice.
Je suis déjà passée par la rupture de l’intestin quand j’avais 18 ans, conséquence d’un accident de la route. Je connais le pèlerinage d’une convalescence, alors j’ai pris le chemin de la prévention.
Je ne veux pas revivre une rupture de l’intestin? Je contrôle mon alimentation: boire beaucoup d’eau, augmenter ma consommation de fibres et de protéines, remplir mon assiette de fruits et légumes.
Je ne veux pas vivre d’anévrisme ou de rupture de l’aorte? Je suis des entraînements à intensité modérée: privilégie la marche et le vélo, la natation, le pilates, les séances de musculation.
Je ne veux pas vivre de rupture utérine? Je n’aurai pas d’enfant. Ça tombe bien, je n’en ai jamais voulu. ;)
Il existe très peu de recherche sur le type vasculaire étant donné sa rareté et je n’ai pas de boule de cristal pour prévenir ce qui m’attend. Je me dis simplement qu’en intégrant une hygiène de vie irréprochable, je ne peux pas me nuire. Il n’y a rien de réjouissant à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais je savoure pendant que je suis là.