Si on adore voir nos proches, profiter d’activités hivernales ou qu’on a le privilège d’être en congé durant deux semaines, traverser Noël et le Jour de l’An quand on a une maladie est un véritable casse-tête. 

Dans ma situation, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, je dois avouer que la nourriture, les rassemblements, les nuits courtes… j’en suis incapable.

Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.

D’entrée de jeu, je n’ai jamais voulu d’enfant. Aucun instinct maternel. Ce n’était donc pas une décision crève-cœur lorsque j’ai reçu mon diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.