Délicat
Délicat, c’est quoi?
C’est mon blogue portant sur la maladie rare qui s’invite dans mon quotidien,
le Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Au Québec, ça reste un sujet invisible, méconnu et incompris.
C’est ici que je raconte mes anecdotes et que présente cette pathologie au meilleur de mes connaissances.
Mon symptôme, c’est la peur
Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.
Je n’aurai pas d’enfant. Pourquoi?
D’entrée de jeu, je n’ai jamais voulu d’enfant. Aucun instinct maternel. Ce n’était donc pas une décision crève-cœur lorsque j’ai reçu mon diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.
La mission de Délicat
Par le biais de tranches de vie et à la lumière de mes recherches, je diffuse des informations pertinentes sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec.