Délicat
Délicat, c’est quoi?
C’est mon blogue portant sur la maladie rare qui s’invite dans mon quotidien,
le Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Au Québec, ça reste un sujet invisible, méconnu et incompris.
C’est ici que je raconte mes anecdotes et que présente cette pathologie au meilleur de mes connaissances.
Mon symptôme, c’est la peur
Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.
Comment avoir des plans d’avenir ?
À quoi servent les plans d'avenir lorsqu’on vient au monde avec une maladie qui ne guérira jamais ? C’est une vraie question à laquelle je m’efforce de répondre chaque jour. À quoi sert mon existence si je suis déjà vouée à la voir s'écouter.
Pourquoi je n’aurai plus de chirurgie?
J’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, donc j’ai peur. Me savoir dans un corps fragilisé me met aux aguets. Je crains la médecine, parce qu’elle m’est risquée. Elle peut autant de me soigner que de me tuer. Je ne lui fais confiance qu’en partie. Pour les soins de routine, ça va. Pour en apprendre davantage sur ma maladie, OK. Pour me sauver ? Je passe mon tour.
La mission de Délicat
Par le biais de tranches de vie et à la lumière de mes recherches, je diffuse des informations pertinentes sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec.