Apprivoiser les deuils quand on vit avec le SED

Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) n'est pas simplement une question de gestion des symptômes. C'est aussi un parcours émotionnel complexe, marqué par des deuils souvent invisibles. Chaque jour, le corps impose ses contraintes, et il devient nécessaire de trouver un équilibre entre accepter notre nouvelle réalité, laisser derrière soi le avant et adapter sa vie aux changements constants. Apprivoiser des deuils silencieux, c’est apprendre à vivre autrement, tout en réinventant chaque moment.

L'acceptation : un chemin parsemé d'embûches

L'acceptation du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, c’est jamais un processus simple. Il nécessite de faire face à la délicatesse de mon propre corps, ce qui peut être profondément déstabilisant. Accepter que certaines choses échappent à mon contrôle, que la douleur soit parfois quotidienne, n’est pas une résignation, mais un chemin vers la tranquillité d’esprit.

Mais cette acceptation s’étend au-delà du corps. C’est aussi accepter que la vie ne sera plus jamais ce qu’elle était avant. Et ça prend du temps, de la patience et beaucoup de courage. Petit à petit, un équilibre fragile mais précieux entre le corps et l’esprit émerge. Accepter, c’est reconnaître que la souffrance fait partie de mon existence, sans pour autant définir qui je suis.

Oublier le "avant" : un deuil nécessaire

L'un des deuils les plus difficiles à vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire est celui du corps d’avant. Quand je pouvais courir, sauter, faire des journées de travail bien remplies sans me soucier de la fatigue qui s’installe ou des douleurs qui sortent de nulle part. Le avant, c’était une période où je ne connaissais pas les limitations où je me permettais de voir loin dans l’avenir.  l

L’oubli du avant est un processus délicat. Il faut, à un moment donné, accepter que mon corps ne reviendra pas, mais que je dois trouver de nouvelles façons de vivre avec ce qui est, et non plus avec ce qui aurait pu être. C'est un travail émotionnel intense, souvent silencieux, qui me demande beaucoup d’indulgence envers moi-même. Chaque petite victoire devient un pas vers l’acceptation de ce "nouveau moi".

Adapter la vie aux changements : un art 

Vivre avec le SEDv impose des ajustements constants. Les plans à long terme deviennent flous, et la vie se réinvente au jour le jour. Ça peut être perçu comme une contrainte, mais je réalise que ça m’offre des espaces de liberté, suffit de changer de perspective. S'adapter à la maladie consiste à trouver de nouveaux moyens de profiter de la vie, même dans un corps délicat.

J’ai dû revoir mes priorités : privilégier le repos, respecter mes limites et apprendre à dire non sans culpabiliser. C’est aussi savoir ralentir, apprécier les petites choses et se réconcilier avec un rythme de vie plus doux. Que ce soit en réorganisant mon emploi du temps ou en modifiant certaines habitudes, chaque changement est une occasion de me redéfinir pour finalement mieux vivre.

Je me suis entourée des bonnes personnes et compris que l’aide extérieure peut être une alliée précieuse. En repensant mes loisirs, mes projets, mes relations, j’ai simplifié mes rêves et objectifs pour me concentrer sur l’essentiel. Mon essentiel.

Une nouvelle vie

Vivre avec la maladie n'est pas une destination, c’est un chemin morcelé de petites étapes qui deviennent de grands changements. La maladie ne définit pas mes capacités à aimer la vie, mais elle invite à la vivre autrement, dans la douceur, la souplesse et la force qui vient avec.