J’ai toujours préféré l’hiver à l’été, principalement parce qu’il est plus facile d’ajouter des couches que d’en enlever. Tant pour les moments de cocooning à la maison, l’obscurité, les bains chauds, les mois plus froids m’apportent un réconfort alors que l’été fait grimper mon stress.

Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) n'est pas simplement une question de gestion des symptômes. C'est aussi un parcours émotionnel complexe, marqué par des deuils souvent invisibles.

Chaque jour est une surprise. Même lorsque je fais attention, que j’ai une routine assidue et que j’ai une alimentation impeccable, je ne peux jamais prévoir comment mon corps va réagir. Fort heureusement, les années de casse-tête mon permis de me créer un kit d’urgence.

À quoi servent les plans d'avenir lorsqu’on vient au monde avec une maladie qui ne guérira jamais ? C’est une vraie question à laquelle je m’efforce de répondre chaque jour. À quoi sert mon existence si je suis déjà vouée à la voir s'écouter.

J’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, donc j’ai peur. Me savoir dans un corps fragilisé me met aux aguets. Je crains la médecine, parce qu’elle m’est risquée. Elle peut autant de me soigner que de me tuer. Je ne lui fais confiance qu’en partie. Pour les soins de routine, ça va. Pour en apprendre davantage sur ma maladie, OK. Pour me sauver ? Je passe mon tour.