Le parcours complexe des maladies rares : entre symptômes flous, diagnostics erronés et systèmes de santé labyrinthiques, chaque jour est un défi pour les malades. Découvre les obstacles auxquels font face ceux qui luttent pour obtenir un diagnostic juste, souvent après des années d'errance médicale et de solitude.

Avoir 36 ans quand on est en bonne santé, c’est banal. Peut-être la peur de vieillir commence à se faire sentir ? Je n’en sais trop rien puisque je n’ai pas ce privilège de vivre en bonne santé.

Dans sa belle grande chambre chaleureuse, lumineuse. Sa vie bardée de misère s’estompe finalement dans la douceur. Et moi, je remplis la boîte à souvenirs. Je la regarde dans ses derniers moments et je prends des photos avec mes yeux pour ne rien oublier, je veux tout garder en mémoire. Parce qu’après, ce sera fini.

J’ai toujours préféré l’hiver à l’été, principalement parce qu’il est plus facile d’ajouter des couches que d’en enlever. Tant pour les moments de cocooning à la maison, l’obscurité, les bains chauds, les mois plus froids m’apportent un réconfort alors que l’été fait grimper mon stress.

En cette semaine de la Saint-Valentin, pourquoi ne pas commencer par s’aimer soi-même ? Dans cet article, je partage ma vision de la romantisation de la maladie : une manière d'adoucir les moments difficiles avec de petits gestes de confort. Découvrez comment cultiver l'amour de soi pour alléger les épreuves et retrouver du bien-être au quotidien.

Quand je me sentais seule et que j’avais l’impression que personne ne me comprenait, j’aurais voulu entendre des discussions sur une vie similaire à la mienne, savoir que d’autres vivent avec les mêmes incertitudes que moi. Même si ma maladie est singulière, nos discussions pourront rejoindre toutes les personnes qui traversent un parcours médical complexe.

Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) n'est pas simplement une question de gestion des symptômes. C'est aussi un parcours émotionnel complexe, marqué par des deuils souvent invisibles.

Chaque jour est une surprise. Même lorsque je fais attention, que j’ai une routine assidue et que j’ai une alimentation impeccable, je ne peux jamais prévoir comment mon corps va réagir. Fort heureusement, les années de casse-tête mon permis de me créer un kit d’urgence.

C’est une phrase à la mode: la meilleure version de toi-même. Je sortirai probablement une opinion impopulaire, mais je suis convaincue qu’aujourd’hui, nous sommes toutes et tous la meilleure version de nous-mêmes.
J’ai envie de douceur pour 2025. Vivre sans la pression de devoir me dépasser toujours, parce que tout n’est pas toujours une question de performance.

Si on adore voir nos proches, profiter d’activités hivernales ou qu’on a le privilège d’être en congé durant deux semaines, traverser Noël et le Jour de l’An quand on a une maladie est un véritable casse-tête. 

Dans ma situation, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, je dois avouer que la nourriture, les rassemblements, les nuits courtes… j’en suis incapable.

Le sentiment amoureux est à la fois grisant et apaisant. Si bon nombre d’entre nous le cherche ou se complait de l’avoir trouvé, la réalité d’une vie à deux, lorsqu’on porte une maladie comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, comporte son lot de défis.

Disons-le, les temps sont durs. Avec l’inflation qui envahit de plus en plus, avoir une maladie rare coûte encore plus cher. Pourquoi? Parce que les besoins sont spécifiques et souvent non couverts par le système de santé, la RAMQ au Québec. Si, en plus, la personne malade doit réduire ses heures de travail ou est limitée dans ses choix de carrière, la situation se complexifie.

On parle du syndrome de l’acrobate lorsqu’il est question du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Parce que la peau est élastique et les articulations, hypermobiles. 

C’est autre chose pour le type vasculaire (SEDv) de la maladie. Pour 1 personne sur 200 000, on parle du « meurtrier silencieux ». Pourquoi?

Vivre avec une maladie rare vient déjà avec son lot d’embûches. La peur, la douleur, les symptômes, la solitude. Parlons-en, de la solitude. 

Il est assez rare qu’on rencontre des gens avec la même maladie que soi. Tout comme la maladie, notre réalité est assez hors normes. Nos proches ne comprennent pas tout ce qui se passe, malgré toute la bienveillance qu’ils ont pour nous. 

Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.

À quoi servent les plans d'avenir lorsqu’on vient au monde avec une maladie qui ne guérira jamais ? C’est une vraie question à laquelle je m’efforce de répondre chaque jour. À quoi sert mon existence si je suis déjà vouée à la voir s'écouter.

J’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, donc j’ai peur. Me savoir dans un corps fragilisé me met aux aguets. Je crains la médecine, parce qu’elle m’est risquée. Elle peut autant de me soigner que de me tuer. Je ne lui fais confiance qu’en partie. Pour les soins de routine, ça va. Pour en apprendre davantage sur ma maladie, OK. Pour me sauver ? Je passe mon tour.

Je suis convaincue qu’on se dit tous et toutes qu’on doit s’accepter, vivre avec le SED et focaliser notre énergie sur la personne qu’on est plutôt que l’enveloppe corporelle. C’est nettement plus facile à dire qu’à faire. On parle du SED comme d’une maladie invisible. Pourtant, en le sachant je ne vois que ça.