On lance un podcast !
Quelle idée absurde, qui aura envie d’écouter un podcast sur la réalité du syndrome d’Ehlers-Danlos. On a pourtant créé le podcast que j’aurais aimé écouté depuis des années.
Quand je me sentais seule et que j’avais l’impression que personne ne me comprenait, j’aurais voulu entendre des discussions sur une vie similaire à la mienne, savoir que d’autres vivent avec les mêmes incertitudes que moi. Même si ma maladie est singulière, nos discussions pourront rejoindre toutes les personnes qui traversent un parcours médical complexe.
J’ai donc envie de répondre aux quelques questions qu’on a reçues en annonçant le projet à nos proches.
Pourquoi faire un podcast en couple ?
On ne voulait pas rattacher la maladie à l’individu malade. Les symptômes sont vécus par cette unique personne, mais ça chamboule tout un entourage et on voulait inclure le point de vue d’un proche, en l'occurrence mon amoureux Kevin. Mes contraintes l’impliquent, il vit lui aussi avec des inquiétudes et sa perspective est tout aussi importante que la mienne dans notre contexte.
Comment ça s’appelle ?
Ce serait mentir que de dire que le sous-titre s’est imposé de lui-même. Pour Délicat, on voulait garder la même identité que pour le blogue et le compte Instagram. Mais le sous-titre on le voulait évocateur et simple. On y va donc pour Délicat - SED & confidences. Après tout, c’est une incursion dans notre vie et dans nos questionnements. On compte se livrer sans filtre et laisser paraître nos personnalités discrètes, mais un peu pince sans rire.
Ça parlera de quoi?
Comme le SED est systémique, il faut s’attendre à ce qu’on ratisse large. On intégrera des informations pertinentes sur la maladie, mon expérience en tant que personne malade, celle de mon amoureux. On ira avec des épisodes où on racontera des tranches de vie, des événements marquants, des moments moins heureux. On veut normaliser tout ce qu’on ne nous dira jamais sur la maladie, le ressenti. On abordera aussi ma démarche, qui me permet de mener une vie presque normale.
Allons-nous recevoir des invités ?
On aimerait ! Pour le moment, on se fait les dents pour apprivoiser ce nouveau médium, mais éventuellement on intégrera des gens de nos entourages et, ultimement, des professionnels. On se croise les doigts !
Ça sort quand ?
Le premier épisode est déjà en ligne ! À chaque deux semaines, un épisode sortira sur Spotify et Apple Podcast. Kevin et moi avons super hâte de partager avec vous sur vos impressions et vos expériences. À tout bientôt ! xx