Le parcours complexe des maladies rares : entre symptômes flous, diagnostics erronés et systèmes de santé labyrinthiques, chaque jour est un défi pour les malades. Découvre les obstacles auxquels font face ceux qui luttent pour obtenir un diagnostic juste, souvent après des années d'errance médicale et de solitude.

Avoir 36 ans quand on est en bonne santé, c’est banal. Peut-être la peur de vieillir commence à se faire sentir ? Je n’en sais trop rien puisque je n’ai pas ce privilège de vivre en bonne santé.

The fear of missing out. Cette peur de manquer quelque chose si tu ne participes pas à un événement. Et la prudence ? C’est la vigilance, faire attention pour limiter les risques. En quoi cette dualité s’applique dans le contexte du syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Quand je me sentais seule et que j’avais l’impression que personne ne me comprenait, j’aurais voulu entendre des discussions sur une vie similaire à la mienne, savoir que d’autres vivent avec les mêmes incertitudes que moi. Même si ma maladie est singulière, nos discussions pourront rejoindre toutes les personnes qui traversent un parcours médical complexe.