Entre la prudence et le FOMO

Tu as probablement déjà entendu parler du FOMO, the fear of missing out. Cette peur de manquer quelque chose si tu ne participes pas à un événement. Et la prudence ? C’est la vigilance, faire attention pour limiter les risques. Mais en quoi cette dualité s’applique dans le contexte du syndrome d’Ehlers-Danlos ? Laisse-moi t’expliquer. 

Durant ma jeune vingtaine, je sortais beaucoup dans les bars avec mes amies. J’ai toujours aimé voir mes proches, sortir et m’amuser. Je me surprends encore à vouloir aller danser, réclamer des soirées sans planification. Je m’ennuie de la spontanéité que ma jeunesse innocente me permettait. 

J’ai eu cette chance, celle de connaître les symptômes du SED lorsque j’étais plus vieille. Encore aujourd’hui, je bénéficie d’une liberté insoupçonnée. Je travaille à temps plein, je suis active, j’ai le loisir d’avoir une vie sociale. Toutefois, mon énergie est une ressource limitée. Je ne sais jamais d’avance quand je tomberai à plat. C’est là que le bât blesse parce que je vais bien et soudainement, je veux être à la maison dans un bain chaud. 

Ça vient avec une frustration parce qu'e j’ai longtemps voulu être présente. Participer à tous les événements, assister aux spectacles, m’enivrer de moments exaltants. Il faut dire que j’ai vécu dans le déni jusqu’à récemment, sans chercher à comprendre pourquoi je mettais des jours à me remettre d’une sortie. Maintenant que la conscience a fait son entrée dans ma vie, je suis dans le dilemme. Je dois jongler entre mon envie de faire les choses et celle de me ménager. 

Avec les années, je trouve du plaisir à rester à la maison et, lentement, la fêtarde s’est transformée en homebody. Des amies sont restées des bibittes sociales qui courent les concerts, les fêtes, les festivals. Et j’envie toujours leur désinvolture, sortir sans se soucier du lendemain, sans craindre la douleur. 

Alors que moi, je reste à la maison, dans le sofa avec ma tisane, arborant mon magnifique pyjama. Et je pense à mes amies se déhanchant sur le beat de Apashe à l’Igloofest. J’éteins ma lampe de chevet alors qu’elles n’ont pas encore appliqué leur mascara. 

Ma solution est de prendre plaisir à être prudente lorsque je romantise la maladie. Économiser mon énergie en misant sur la santé et créer un mode de vie tout en douceur. Je m’entoure d’objets qui m’apportent de la joie et de la beauté, je cultive la lenteur et je m’émerveille de petites choses. 

Je ne suis plus de celles qu’on appelle à l’improviste pour aller prendre un verre, je ne pars plus sur une dérape du jeudi au dimanche. Même si ma vie a changé en tout point depuis plusieurs années, au fond de moi, je m’ennuie un peu de celle qui commandait des vodka-pickle à 1h30 du matin, qui rentrait à la maison pour manger la moitié d’un sac de chips directement dans mon lit. 

Je chéris les souvenirs, je ne me permets plus ces moments de spontanéité. Force est de constater que la prudence a pris le dessus, en espérant que ces choix réfléchis et raisonnables, qui me rendent heureuse aussi - ne le nions pas - m’apporteront la longévité que j’espère tellement.