Une maladie de riche

Disons-le, les temps sont durs. Avec l’inflation qui envahit de plus en plus, avoir une maladie rare coûte encore plus cher. Pourquoi? Parce que les besoins sont spécifiques et souvent non couverts par le système de santé, la RAMQ au Québec. Si, en plus, la personne malade doit réduire ses heures de travail ou est limitée dans ses choix de carrière, la situation se complexifie. 

Sur le marché du travail

Le syndrome d’Ehlers-Danlos comporte bien des limites physiques, elles sont d’ailleurs abordées dans d’autres articles de Délicat. Entre les symptômes comme la fatigue chronique, les blessures fréquentes et la fragilité des tissus et des articulations, il se peut fort bien que la personne ne puisse pas avoir un revenu suffisant. Elle ne peut exercer un travail manuel, doit limiter son temps d’écran, ne peut rester longtemps en station debout.

Je parle ici des personnes qui sont en mesure de travailler, mais bon nombre de personnes avec le syndrome d’Ehlers-Danlos sont considérées invalides, avec un revenu bien en deçà du seuil de pauvreté. 

Soins adaptés

À cela s’ajoutent les dépenses pour les soins paramédicaux, couverts uniquement par les assurances collectives ou privées. Ostéopathie, acuponcture, fasciathérapie, orthopédie, kinésiologie, physiothérapie, diététique pour ne nommer que ceux-là.

Ces consultations sont souvent disponibles uniquement en semaine, durant la journée, ce qui signifie que la personne doit s’absenter du travail pour recevoir ses soins.

Il se peut également que la personne doive consulter des professionnels du secteur privé. Et n’excluons pas les cas et situations qui exigent des traitements à l’étrnager. C’est à la personne malade de couvrir les frais liés à ses soins, ses déplacements, son hébergements et les dépenses. La facture monte vite et n’est surtout pas accessible à tout le monde. 

Pour conclure, je pense particulièrement à la stomie de ma mère. Si vous ne savez pas ce qu’est une stomie, je vous invite à faire vos recherches. Le sac qu’elle doit fixer à son abdomen à la suite de sa chirurgie d’urgence n’est pas couvert par la régie. Elle doit débourser pour chacun des sacs qu’elle devra mettre sur son ventre pour recueillir la matière qui s’y déversera. Le hic, la peau de son abdomen étant beaucoup plus mobile que la normale des gens, le sac ne colle pas. Il se décolle à tout moment, la nuit, au travail, en déplacement, partout.  En moyenne, il doit rester en place trois jours, mais dans sa condition, elle doit le changer parfois plusieurs fois dans la même journée. S’il décolle, il faut en prendre un nouveau pour éviter la prolifération des bactéries. En plus de coûter sa dignité, il vide son porte-feuille. Parce qu’il s’avère que le sac coûte très cher. 

Est-ce que ce sont des dépenses directement liées au syndrome d’Ehlers-Danlos? Non, pas directement, mais. Premièrement, si ma mère n’avait pas eu cette maladie, ses risques de subir une stomie auraient été moins grands. Deuxièmement, si elle n’avait pas le SED, elle aurait dû acheter beaucoup moins de sac qu’il lui en a été nécessaire au cours des 8 mois durant lesquels elle a eu sa stomie. 

Alors, est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie de riche?