Le parcours complexe des maladies rares : entre symptômes flous, diagnostics erronés et systèmes de santé labyrinthiques, chaque jour est un défi pour les malades. Découvre les obstacles auxquels font face ceux qui luttent pour obtenir un diagnostic juste, souvent après des années d'errance médicale et de solitude.

Avoir 36 ans quand on est en bonne santé, c’est banal. Peut-être la peur de vieillir commence à se faire sentir ? Je n’en sais trop rien puisque je n’ai pas ce privilège de vivre en bonne santé.

En cette semaine de la Saint-Valentin, pourquoi ne pas commencer par s’aimer soi-même ? Dans cet article, je partage ma vision de la romantisation de la maladie : une manière d'adoucir les moments difficiles avec de petits gestes de confort. Découvrez comment cultiver l'amour de soi pour alléger les épreuves et retrouver du bien-être au quotidien.

The fear of missing out. Cette peur de manquer quelque chose si tu ne participes pas à un événement. Et la prudence ? C’est la vigilance, faire attention pour limiter les risques. En quoi cette dualité s’applique dans le contexte du syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Quand je me sentais seule et que j’avais l’impression que personne ne me comprenait, j’aurais voulu entendre des discussions sur une vie similaire à la mienne, savoir que d’autres vivent avec les mêmes incertitudes que moi. Même si ma maladie est singulière, nos discussions pourront rejoindre toutes les personnes qui traversent un parcours médical complexe.

Le sentiment amoureux est à la fois grisant et apaisant. Si bon nombre d’entre nous le cherche ou se complait de l’avoir trouvé, la réalité d’une vie à deux, lorsqu’on porte une maladie comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, comporte son lot de défis.

On parle du syndrome de l’acrobate lorsqu’il est question du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Parce que la peau est élastique et les articulations, hypermobiles. 

C’est autre chose pour le type vasculaire (SEDv) de la maladie. Pour 1 personne sur 200 000, on parle du « meurtrier silencieux ». Pourquoi?

Vivre avec une maladie rare vient déjà avec son lot d’embûches. La peur, la douleur, les symptômes, la solitude. Parlons-en, de la solitude. 

Il est assez rare qu’on rencontre des gens avec la même maladie que soi. Tout comme la maladie, notre réalité est assez hors normes. Nos proches ne comprennent pas tout ce qui se passe, malgré toute la bienveillance qu’ils ont pour nous. 

Je parie que toutes les personnes SED vivent avec un constant sentiment de peur. Bien sûr, la médecine moderne a peu de réponses à nous donner. Mais la peur s’étend plus loin que ça. Avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, je suis «chanceuse», j’ai un type moins handicapant au quotidien. J’essaie de m’en convaincre, du moins.

D’entrée de jeu, je n’ai jamais voulu d’enfant. Aucun instinct maternel. Ce n’était donc pas une décision crève-cœur lorsque j’ai reçu mon diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire.

À quoi servent les plans d'avenir lorsqu’on vient au monde avec une maladie qui ne guérira jamais ? C’est une vraie question à laquelle je m’efforce de répondre chaque jour. À quoi sert mon existence si je suis déjà vouée à la voir s'écouter.

J’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, donc j’ai peur. Me savoir dans un corps fragilisé me met aux aguets. Je crains la médecine, parce qu’elle m’est risquée. Elle peut autant de me soigner que de me tuer. Je ne lui fais confiance qu’en partie. Pour les soins de routine, ça va. Pour en apprendre davantage sur ma maladie, OK. Pour me sauver ? Je passe mon tour.

Je suis convaincue qu’on se dit tous et toutes qu’on doit s’accepter, vivre avec le SED et focaliser notre énergie sur la personne qu’on est plutôt que l’enveloppe corporelle. C’est nettement plus facile à dire qu’à faire. On parle du SED comme d’une maladie invisible. Pourtant, en le sachant je ne vois que ça.