Je suis convaincue qu’on se dit tous et toutes qu’on doit s’accepter, vivre avec le SED et focaliser notre énergie sur la personne qu’on est plutôt que l’enveloppe corporelle. C’est nettement plus facile à dire qu’à faire. On parle du SED comme d’une maladie invisible. Pourtant, en le sachant je ne vois que ça. 

Vivre avec un syndrome, c’est recevoir une liste de symptômes. À moins d’une situation complexe, la réflexion s’arrête là. La définition littérale de syndrome, selon Le Robert: «Ensemble de symptômes constituant une entité, et caractérisant un état pathologique.» Dans le cas d’une maladie, Le Robert dit: «Altération, trouble de l’organisme.»

Je bouge de façon modérée avec des mouvements contrôlés et lents. Mon objectif est de limiter la pression sur mes articulations, mais de développer une masse musculaire pour les soutenir. 

Si le cheval est plus commun, se retourner et tomber nez à nez avec un zèbre relève de l’exception. Dr. Theodore Woodward suggère à ses élèves de penser au cheval lorsque vient le temps de poser un diagnostic. Privilégiez les maladies communes. Il n’a pas tout à fait tort.

Après plusieurs années de recherche, je suis enfin arrivée à des solutions efficaces pour adapter mon alimentation avec les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.

J’ai eu mon diagnostic SEDv à 31 ans. Pour avoir connu le syndrome depuis l’enfance, en apprenant mon type, je découvrais du même coup différentes contraintes auxquelles me soumettre.

Ma mère et moi, tissées par le SED, avons bénéficié d’une relation drôlement fusionnelle. Partie depuis cinq ans, elle m’inspire toujours à me questionner sur ce gène commun. Mon regard sur la maladie évolue, d’autant plus que le diagnostic du type vasculaire ne me soit tombé dessus qu’après son décès.

Une panoplie d’embûches. Comme j’ai la chance d’avoir une maladie génétique connue de la famille, mes questions proviennent du manque d’informations, du manque de prise en charge et de l'incompréhension du corps médical.

Je viens d’une famille où le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) se transmet de mère en fille. Depuis toute petite, mon quotidien se moule à plusieurs contraintes.